Autisme

Al jaren speelt zij met dezelfde soort
plastic pinguïns; die sterven stukgekauwd.
Zo zullen wij bij haar blijven horen,
hoewel zij van ons houdt.

Ed Leeflang (uit: Bewoond als ik ben, gedichten, 1981)


Hierbij een inleidend filmpje over autisme..


Hoofdbron: Handboek Klinische psychologie (december 2001) - Herbert Roeyers & Sylvie Verté

Powerpoint autisme: ppt autisme.ppt
Document: Samenvatting vh artikel + bespreking van de auteur.doc

1. Definitie

De term ‘autisme’ werd in 1911 al geïntroduceerd door Bleurer om een kenmerk van schizofrenie te beschrijven. Maar Leo Kanner, een kinderpsychiater, was de eerste die een wetenschappelijke beschrijving van autisme publiceerde (1943). Hij gebruikte de term ‘early infantile autism’ om kinderen te categoriseren die kunnen onderscheiden worden van andere met een stoornis op basis van een unieke combinatie van idiosyncratische kenmerken. Kanner was zeer succesvol in het identificeren van de kernsymptomen waardoor het niet lang duurde voor men ook in andere centra kinderen vond die beantwoorden aan het genoemde gedragspatroon.
Een jaar later (1944) publiceerde Hans Asperger een artikel over autistische psychopaten, terwijl hij niet op de hoogte was van het werk van Kanner.
Het is dan ook zeer merkwaardig dat binnen één jaar tijd twee beschrijvingen verschenen, onafhankelijk van elkaar, die het beeld vormden van een stoornis bij kinderen die voordien weinig aandacht kreeg & dat de beide auteurs het label autistisch gebruiken.
De term ‘autisme’ werd in 1911 al geïntroduceerd door Bleurer om een kenmerk van schizofrenie te beschrijven. Vanaf de aanvang heeft autisme een sterke aantrekkingskracht uitgeoefend op clinici & onderzoekers uit verschillende disciplines & basis daarvan werd een wereldwijde consensus bereikt over de belangrijkste kenmerken van autisme. Autisme wordt beschouwd als een ernstige en levenslange handicap die de mogelijkheid tot zelfstandig functioneren in sterke mate beperkt. Personen met autisme vertonen ernstige kwalitatieve tekorten in de sociale interactie & communicatie & hebben een beperkt, repetitief & stereotiep patroon van gedragingen, activiteiten en interesses. (APA,1994; WHO, 1993)

2. Verwante stoornissen: het autistisch spectrum

Binnen de ontwikkelingsstoornissen onderscheiden we oa de categorie van de Pervasive Developmental Disorders & Autistic Disorder. Een verdere onderdeling is dat we onder de pervasieve ontwikkelingsstoornissen volgende syndromen onderscheiden: Autistic Disorder, Rett’s Disorder, Childhood Disintegrative Disorder, Asperger’s Disorder en Pervasive Developmental Disorder NOS. Maar er worden heel wat vragen gestelt bij deze indeling. Ruwweg komt de categorie pervasieve ontwikkelingsstoornissen overeen met wat Lorna Wing het autistisch spectrum. Gemeenschappelijke symptomen van dit spectrum zijn de zogenaamde triade, die kwalitatieve stoornissen in de sociale interactie, de communicatie en de verbeelding omvatIndividuen die tot deze groep behoren zijn weinig of niet geïnteresseerd in sociaal contact met andere mensen en nauwelijks betrokken bij de hen omringende wereld. Andere kinderen behoren tot de passieve groep. Ze ondernemen geen actieve pogingen om met andere mensen in interactie te treden, maar aanvaarden wel toenaderingspogingen van kinderen en volwassenen en schijnen het zelfs prettig te vinden om in hun activiteiten betrokken te worden. Een derde groep gedraagt zich actief-maar-bizar; In de sociale interactie. Ze zoeken toenadering tot andere mensen, maar doen dit op een egocentrische, repetitieve en bizarre wijze. Gemeenschappelijk bij de drie groepen is het ontbreken van reciprociteit in de sociale interactie Het diagnostisch proces betreft in de eerste plaats het nagaan of de triade van stoornissen aanwezig is, maar er zijn vele andere stoornissen of kenmerken die vaak samen met deze triade voorkomen zoals mentale retardatie, taalstoornissen, vreemde bewegingen, vreemde reactie op zintuigelijke prikkels, slaap-, eet- en drinkstoornissen, stemmingsstoornissen, aandachtsstoornissen en gedragsstoornissen.

3. Prevalentie en beloop

Prevalentie

Traditioneel ging men uit van een voorkomen van 4 à 5 op 10.000 voor autisme, maar de recente onderzoekscijfers & schattingen liggen opmerkelijk hoger. In diezelfde studie kregen 27 op 10.000 kinderen een diagnose van een andere autismespectrumstoornis. Hieruit blijkt ook dat er meer kinderen zijn met een autismespectrumstoornis dan bijvoorbeeld kinderen met kanker, diabetes of syndroom van Down. De verhouding jongens-meisjes wordt meestal vastgesteld tussen de 3:1 en 4:1. Maar er is een associatie met de intelligentie want bij personen met beperkte verstandelijke vermogens is de verhouding 2:1 terwijl ze bij personen met normale begaafdheid kan stijgen tot meer dan 4:1.

Beloop

Longitudinale onderzoeken met betrekking tot autisme zijn heel weinig voorhanden. Sinds 1980 werden wel follow-up studies opgezet maar deze richtten zich vooral op relatief jonge mensen met een normale begaafdheid. Het beeld over de evolutie van het syndroom is beperkt & eenzijdig. Algemeen wordt aangenomen dat het beeld het duidelijkst is rond 4-5 jaar, daarna wordt het minder herkenbaar door camouflage & compensatie. Tijdens de adolescentie & jongvolwassenheid treden een aantal specifieke problemen op. Er wordt bijvoorbeeld bij 20 tot 29 % van de adolescenten epilepsie vastgesteld en heel wat jongvolwassenen en adolescenten lijden aan depressies of angststoornissen. Enerzijds verbetert de sociale competentie maar anderzijds komen ze in een meer complexe sociale systemen met hoger gestelde eisen waardoor er weinig of geen progressie is. Daarnaast zijn er heel wat problemen van seksuele aard. Vooral tijdens de puberteit is er sprake van stagnatie of verslechtering van de algemene toestand. Anderzijds zijn er duidelijke verbeteringen met stijgende leeftijd, waaronder positieve evoluties op vlak van receptieve en expressieve taal, zelfredzaamheidvaardigheden en huishoudelijke vaardigheden. Er is een betere zelfcontrole é vermindering van stereotiep gedrag, daarnaast wordt er ook meer initiatief genomen.

4. Etiologie en psychologische theorievorming

Biologisch

Lange tijd geloofde men dat autisme een vroege uiting was van schizofrenie, in belangrijke mate veroorzaakt door manier waarop ouders met hun kinderen omgingen. Nu is er heel wat empirische evidentie dat autisme een biologisch bepaalde stroornis is, maar de bevindingen zijn nog verre van eenduidig. Maar het meest veelbelovend is het genetisch onderzoek waardoor we een eerste duidelijke aanwijzing voor de erfelijke bepaaldheid kregen uit enkele tweelingstudies in de jaren ’60. Nieuwe technieken binnen moleculaire genetica maken het mogelijk om genen op te sporen die mogelijk een rol spelen in het ontstaan van autisme. Het internationaal onderzoek vordert traag maar zeker! Nu is alvast duidelijk dat het om een complex overervingmechanisme gaat & dat verschillende genen op meer dan één chromosoom betrokken zijn. Voorlopig kunnen we de vermoedelijke oorzaak slechts vaststellen bij een kleine groep mensen vaststellen. Die mensen zijn meestal mentaal geretardeerd en er werd bij hen een genetische stoornis vastgesteld die soms gepaard gaat met autisme (vb Fragiel X Syndroom & Tubereuze Sclerose)

Psychologisch

Er wordt heel wat (neuro-)psychologisch onderzoek verricht waarbij verschillende pogingen ondernomen werden om te bepalen welke aspecten van autisme primair & welke secundair waren (sociaalaffectieve aspecten, taal, perceptie, cognitie, arousal-modulatie, aandacht) De sociaalcognitieve theorie van Baron-Cohen en collega’s krijgt sinds het midden van de jaren ’80 steeds meer aandacht. Deze theorie gaat ervan uit dat mentale toestanden (mental states) niet onmiddellijk observeerbaar zijn, maar dat ze afgeleid of geïnfereerd moet worden. De bekwaamheid om verschillende mentale toestanden aan jezelf toe te kennen wordt theory-of-mind genoemd. De sociaalcognitieve theorie gaat ervan uit dat de bekwaamheid tot perspectiefneming bij personen met een autsimespectrumstoornis is verstoord. Deze theorie wordt onder andere ondersteund door onderzoek waarbij men uitgaat van een eerste-orde false belief taak, waarbij men nagaat of iemand begrijpt dat een ander een verkeerde opvatting kan hebben over de realiteit. Deze sociaalcognitieve theorie lijkt op het eerste zicht vrij plausibel. Aanhangers gaat ervan uit dat ze een verklaring biedt voor de belangrijke secundaire symptomen van personen met autisme, nl de kwalitatieve tekorten op sociaal & communicatief vlak. Maar door tegenstanders worden een aantal bezwaren geformuleerd. Een eerste bewaar slaat op het feit dat het theory-of-mind tekort geen verklaring kan bieden voor de sociaal-pragmatische tekorten die door ouders worden gerapporteerd bij deze kinderen. Een ander bezwaar heeft te maken met de universaliteit van het tekort. De bevinding dat er personen met autisme zijn die slagen op theory-of-mind taken, en toch ernstige sociaalcommunicatieve problemen vertonen, wijst erop dat ook deze theorie haar beperkingen heeft. Het onderzoeksterrein wordt voor een stuk verlegt naar meer globale cognitieve tekorten, waarbij men voornamelijk denkt aan problemen op het vlak van de besturingsfuncties en centrale coherentie. Besturingsfuncties verwijzen naar gedragingen die vermoedelijk worden gereguleerd door de frontaalkwab vd hersenen. Het gaat om de bekwaamheid om een geschikte oplossingsstrategie an te houden om een toekomstig doel te bereiken. Tekorten in deze vaardigheiden werden aangetoond bij zowel kinderen als volwassenen met autisme en differentieerden hen beter dan false belief taken van normale leeftijdgenoten. Daarnaast komen ook meer centrale coherentieproblemen voor bij personen met autisme. Vermeulen (1996) heeft het hierbij over integrerende intelligente, de moeite om details te integreren en betekenissen of structuur te verlenen vanuit de samenhang vd context. Deze theorie biedt niet enkel een verklaring voor tekorten maar ook voor onaangetaste (en misschien wel superieure) vaardigheden. Recente psychologische theorieën over autisme hebben ons enerzijds een beter inzicht maar anderzijds blijven er heel wat onduidelijkheden en onopgeloste vragen. Momenteel is er geen enkele theorie die universeel & specifiek is en die er in slaagt om alle secundaire symptomen van het syndroom te verklaren waardoor we wellicht te maken hebben met een cluster van cognitieve tekorten.

5. Diagnostiek

Er zijn steeds duidelijkere symptomen in het eerste of tweede levensjaar maar toch krijgen vele kinderen pas een diagnose als ze 5 of 6 jaar oud zijn omdat hulpverleners nog te aak aarzelen om een diagnose te stellen op die leeftijd. Door recent wetenschappelijk krijgen we meer inzicht in vroegtijdige symptomalogie. Meer en meer wordt duidelijk dat oogcontact, reactie op de eigen naam, imitatie, ‘joint-attention’ gedragingen, symbolisch of doen-alsof spel, nonverbale communicatie & taalontwikkeling belangrijke aandachtspunten zijn voor een professionele hulpverlener. De complexiteit van de diagnose vereist een uitgebreid multidisciplinair onderzoek door een deskundig team. Men heeft beslist dat een diagnostisch protocol volgende elementen minimaal moet omvatten: • anamnese (m.i.v. medische anamnese)
• psychodiagnostisch onderzoek
• spelobservatie
• observatie in de schoolsituatie en/of observatie in de
thuissituatie
• uitgebreide bevraging van de ouders
• bevraging van de leerkracht
• logopedisch onderzoek
• kinderpsychiatrisch onderzoek
• lichamelijke screening
Daarnaast moet het dikwijls worden aangevuld met één of meer van de volgende onderzoeken: • motorisch onderzoek
• neurologisch onderzoek
• neuropsychologisch onderzoek
• genetisch onderzoek
• onderzoek van gehoor en visus
Soms dienen ook medisch-technische onderzoeken worden uitgevoerd. Maar hiervoor is uitdrukkelijke toestemming van de ouders nodig. Het is belangrijk dat bij diagnose gebruik wordt gemaakt van valide & betrouwbare instrumenten waarvan de waarde internationaal erkend wordt. (vb. diagnostische interview, gestructureerd observatie-instrument) De Autisme en Verwante stoornissen schaal (AVZ-R) (Kraijer) is een screeningsinstrument voor personen met mentale retardatie, waarbij op basis vd eindscore wordt beoordeeld of verder onderzoek moet verricht worden naar autisme of verwante pervasieve ontwikkelingsstoornis. De Auti-R schaal (Berckelaer-Onnes & Hoekman) is bedoelt om kinderen met autisme en kinderen zonder autisme te onderscheiden. Meer en meer wordt de vraag gesteld of differentiaaldiagnose binnen autistisch spectrum wel nuttig & nodig is. Enerzijds kan men hierbij stellen dat de gelijkaardige grondtoon vd stoornis over het hele spectrum het gevolg heeft dat de hulpverlening voor de hele groep gelijkaardig moet zijn. Anderzijds kunnen nuances en variaties in behandelingsstrategie belangrijk zijn aangezien de verschillende groepen een verschillende prognose hebben. Momenteel worden nuances in de aanpak eerder bepaald door individuele kenmerken en de draagkracht vd ouders. In de literatuur wordt ook meer en meer gestreefd naar het gebruik van de overkoepelende term autismespectrumstoornis omdat het zeer moeilijk is om grenzen te trekken tussen bijvoorbeeld autisme met normale begaafdheid & syndroom van Asperger

6. Interventie

Enkele richtinggevende behandelingsdoelen zijn gebaseerd op ‘The treatment of autistic children’, een artikel van Michael Rutter (1985)
Kindgerichte doelen als stimulering van normale ontwikkeling; vermindering van specifieke gedragsproblemen & eliminatie van non-specifieke gedragsproblemen werden geformuleerd. Voor het nastreven van deze doelstellingen is een breed behandelings- & begeleidingsplan dat moet resluteren in een verhoogde zelfstandigheid & zo groot mogelijke integratie in de maatschappij nodig. Effectiviteit van de interventieprogramma’s wordt beïnvloedt door aanvang op jonge leeftijd (tussen 2 en 4 jaar), een hoge graad van betrokkenheid van de ouders, een gestructureerde aanpak met maximale voorspelbaarheid, nadruk op socialisatie- en communicatietraining en een integrale, & individuele aanpak aangepast aan het ongelijke ontwikkelingsprofiel van het kind.
Voor normaal begaafde kinderen is er nood aan specifieke interventies & begeleiding van volwassenen is vooral gericht op jobtraining & aangepaste psychotherapie. Medicatie neemt in het behandelings- en begeleidingsprogramma een eerder bescheiden plaats in. De opkomst van alternatieve behandelingsmethoden kosten zeer veel geld en zorgen zo nog voor een extra (materiële) belasting en hun effectiviteit werd niet wetenschappelijk aangetoond.

7. Conclusie

Autisme is een ernstige, levenslange kinderpsychiatrisch stoornis en heel veel aanwijzingen wijzen op een organische oorzaak. De ontwikkelingen in moleculair genetisch onderzoek zijn veelbelovend en kunnen misschien uitsluiting geven over de specifieke etiologie die nog niet voldoende duidelijk is. Recent onderzoek zorgt vor een beter inzicht in vroegtijdige symptomatologie waarbij een betrouwbare diagnose vanaf 2 jaar mogelijk is. (Wat zeer belangrijk is want aanvang op jonge leeftijd is één vd bel. kenmerken van effectieve interventieprogramma’s.) Medicatie leidt niet tot opvallende gedragskenmerken en de verdere uitwerking van psychosociale interventieprogramma’s is een belangrijke uitdaging voor de toekomst.


Als ik een boom zie, dan zie ik eerst honderden blaadjes,
lichte, donkere, dan zie ik takken en dan een stam,
en uiteindelijk zie ik dat het een boom is.

Jos, een jongen van 12jaar (uit: ongewild lastig,2005)


Bespreking van de auteur

Herbert Roeyers is van opleiding klinisch psycholoog, en is als hoogleraar verbonden aan de Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen van de Universiteit Gent. Hij leidt er momenteel de Onderzoeksgroep Ontwikkelingsstoornissen. Op het internet zijn naast deze publicatie nog heel wat andere werken van hem te vinden
• ‘Aandachtsprocessen’, Handboek Diagnostiek in de Leerlingenbegeleiding. Uitgeven door
Garant Antwerpen in 2007
• ‘Is vroeger ook beter? Over het nut van vroegdetectie en vroegdiagnostiek van autisme.
Uitgegeven door Boom Academic Amsterdam in 2007
• Autisme. Werkboek Sociale Vaardigheden.
• Non-Verbale leerstoornissen
• …

Bij de meeste van deze boeken is hij medeauteur en schreef hij dus niet het hele boek zelf. Daarnaast heeft hij ook al enkele onderzoeksprojecten geleid.
• Internationaal Multi-center ADHD Genetics Project
• Kwaliteit van Leven van broers en zussen van personen met een beperking.
• Onderzoek naar het bi-directionale karakter van de sociale communicatie en interactie tussen
kinderen met ASS en hun moeder.

Sylvie Verté is eveneens een professor aan de Universiteit Gent. Hier maakt ze deel uit van de onderzoekseenheid voor Afdeling Ontwikkelingsstoornissen en Organisatie van de Hulpverlening - Afdeling Gedrag en Gezondheid. Van Sylvie Verté zijn geen andere werken te vinden.


De opbouw van de tekst

De tekst is goed opgebouwd, hoofdzakelijk door de indeling in verschillende alinea’s. Enkel het tweede deel over de verwante stoornissen vond ik een zeer moeilijk stuk en hiermee heb ik dan ook meer moeite gehad bij het ontleden. Daarom dat ik in de powerpoint bij dit stuk heb gebruik gemaakt van een afbeelding.


Organisaties

  • Vlaamse Vereniging voor Autisme
  • Vlaamse Dienst Autisme
  • AutSider (online community)

Specialisten

• Herman van Engeland, hoogleraar kinder- & jeugdpsychiatrie aan het Utrecht Universitair Medisch Centrum, is samen met Maretha de Jonge, Chantal Kemner van de afdeling Kinder- & Jeugdpsychiatrie van het UMC Utrecht betrokken bij een internationaal onderzoek naar de genetische oorzaken van autisme. Ik kwam hem op het spoor bij het opzoeken van informatie ivm onderzoeken rond autisme. Andere publicaties zijn vooral losse artikels en publicaties van resultaten van onderzoeken.

• Leo Kanner (1894-1981), was een Oostenrijks-Amerikaans Psychiater die bekend werd door zijn werk op het gebied van autisme. Het is immers hij die de ziekte heeft ontdekt, vandaar dat klassiek autisme ook soms het Syndroom van Kanner wordt genoemd. Leo Kanner ben ik tegengekomen in mijn artikel, waardoor ik over hem meer informatie ben gaan opzoeken.


Unless otherwise stated, the content of this page is licensed under Creative Commons Attribution-ShareAlike 3.0 License